XI Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE)
Hoy comienza el XI Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) en la ciudad de Sevilla. Al finalizar el...
26
Nov
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Los biobancos desde la perspectiva de los pacientes
Los biobancos son un elemento imprescindible para la investigación clínica que tenga como objetivo conocer mejor las enfermedades poco frecuentes...
LAS PRINCIPALES BARRERAS DE PACIENTES CRÓNICOS, A ESTUDIO.
Artículo sobre las principales barreras de los pacientes crónicos.Enlace al artículo...
SOM Biotech y Vall d’Hebron finalizan con éxito un ensayo clínico en pacientes de un fármaco para la amiloidosis
SOM Biotech, con sede en el Parc Científic de Barcelona (PCB), y el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), han...
FEDER insta a la creación de protocolos por la inclusión
El 34% de las escuelas públicas y el 27% de las escuelas privadas están preparadas para atender las necesidades de...
Opciones terapéuticas actuales para manejar la Fiebre Mediterránea Familiar
Título original: Current therapeutic options for managing familial Mediterranean fever DOI: 10.1517/21678707.2015.1073149 Páginas 1063-1073 Autores: Ezgi Deniz Batu Instructor de Pediatríaa, Zehra Serap AriciInstructor de...
Nuestra nueva web en el Twitter del CIBERER y del CIPF
Hola a todos. Os doy la buena noticia de que ayer el CIBERER y el Centro de Investigaciones Príncipe Felipe...
Artículo: «Como padres, es importante gestionar nuestras emociones para conseguir dar seguridad al niño»
Entrevista con Núria Serrallonga, coordinadora del "Programa Child Life" del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que vela para que...
El dolor no se nota pero existe. Las apariencias engañan
Cuando Justine Van der Borne salió de compras, aparcó su coche en una plaza para discapacitados y se marchó a...
Accede a los programas de «Enfermedades Raras»
Queremos daros a conocer ‘Enfermedades Raras’, programa de radio de Gestiona Radio que tiene como objetivo informar y concienciar sobre las...
‘Céntimo Solidario’ de FEDER y «Otro Mundo es Posible» destina su campaña a la investigación en EERR
La iniciativa ‘Céntimo Solidario’, impulsada por la ONG Otro Mundo es Posible en colaboración con la Federación Española de Enfermedades...
¿COMO AFECTA UNA ENFERMEDAD RARA? LA DEPENDENCIA.
Artículo que describe cuál es la situación de los afectados por una Enfermedad Rara en relación a la dependencia.Enlace al...
El premio Nobel de Medicina Richard J. Roberts advierte de que las farmacéuticas bloquean fármacos que curan porque no son rentables
Artículo en el que el premio Nobel de Medicina Richard J. Roberts advierte de que las farmacéuticas bloquean fármacos que...
El laberinto de las Enfermedades Raras (documental completo)
"El Laberinto de las Enfermedades Raras" es un documental elaborado por el CREER en colaboración con el grupo de investigación...
Acciones de la EMA para estimular el desarrollo de medicamentos para niños
El Comité Pediátrico de la Agencia Europea de Medicamentos(PDCO) ha revisado la lista actual de exenciones clases de medicamentos que...
Artículo: 9 pasos para prevenir el estrés
Excelente artículo en la página web de ARTRICENTER y muy interesante para nosotros ya que el stress es uno de...
Mutaciones del gen (MEFV) Fiebre Mediterránea Familiar y severidad de la enfermedad en el Lupus Eritematoso Sistémico (SLE): Implicaciones para el papel del alelo E148Q MEFV en la inflamación
Título original: Familial Mediterranean fever gene (MEFV) mutations and disease severity in systemic lupus erythematosus (SLE): implications for the role of...
Enfermos de lupus aprenden consejos para convivir con la patología
La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (Avalus) celebró el día 21 de noviembre de 2015 una jornada informativa y...
Descubren en la Universidad de Sevilla la posible causa de la fibromialgia hereditaria
Os dejo este artículo que menciona que el origen de la fibromialgia hereditaria está en una mutación del ADN de...
Conferencia Web, en francés, sobre el tema: Vivir con fiebre mediterránea familiar – ¿Por qué se producen las crisis y forma de aliviarlas?
Hola a todos. Os dejo aquí una noticia de la asociación francesa de FMF:El sector de las enfermedades raras autoinmunes...