Noticias y artículos

Jornada de formación sobre voluntariado en ER

Jornada de formación sobre voluntariado en ER – Sevilla y Málaga.Últimos días para inscribiros para participar de las Jornada de...

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Ayudas para familias con bajos recursos de FEDER

Ayudas para familias con bajos Recursos. SIO FEDERSi tienes bajos recursos puedes informarte de ayudas económicas y prestaciones en los...

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Talleres del Servicio de Atención Psicológica de FEDER en Madrid – Manejo del dolor

Talleres del SAP – Manejo del dolor - Madrid La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid acoge...

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Nuevo episodio de nuestro programa de radio: Diagnóstico genético de los Síndromes Autoinflamatorios

Nuevo episodio de nuestro programa de radio: Diagnóstico genético de los Síndromes Autoinflamatorios. Por el Dr. Jordi Yagüe. Del Hospital...

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Las enfermedades reumáticas afectan a uno de cada cuatro españoles

Las enfermedades reumáticas afectan a uno de cada cuatro españoles, no os perdáis este artículo tan interesante.enlace al artículo...

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Jornada: 20 años de la ley vasca de accesibilidad

Jornada: 20 años de la ley vasca de accesibilidad - BilbaoInformamos sobre una jornada que puede ser de interés para...

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19 Abr

Nuevo programa de radio de nuestra Asociación FMF ESPAÑA

Os invitamos a uniros al nuevo programa de radio de la asociación FMF ESPAÑA. El nombre de nuestro programa es...

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18 Abr

Día Internacional de la Fiebre Mediterránea Familiar: 17 de septiembre

¿Por qué el 17 de septiembre?El 17 de septiembre de 2017 se cumplen veinte años de la clonación del gen MEFV...

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18 Abr

Cuarto vídeo de las jornadas de este año: «La fuerza del movimiento asociativo». Por D. Jordi Cruz. Delegado de FEDER en Cataluña

Aquí tenéis el cuarto de los vídeos de las jornadas de este año:En esta ocasión D. Jordi Cruz, Delegado de...

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17 Abr

Testimonio de Mireia

Crecer con FMF[embed]https://youtu.be/Ru6B8qL1pdU[/embed]Descárgate aquí el testimonio escrito por MireiaDescárgate aquí el audio del testimonio de Mireia para escucharlo donde quierasMe...

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El 47% de los pacientes con EERR no se siente satisfecho de la atención sanitaria recibida

“El 47% de los pacientes con EERR no se siente satisfecho de la atención sanitaria recibida”Enlace al artículo...

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15 Abr

Artículo sobre nuestras jornadas en la web del Colegio Oficial de Pedagogos de Cataluña

A continuación os dejamos el enlace al artículo en catalán: "Com educar a un nen amb una malaltia crónica estranya". Enlace...

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Nota de prensa de la reunión FEDER – FEMI en la que estuvo FMF ESPAÑA

Nota de prensa de la reunión celebrada con la Fundación Española de Medicina Interna y FEDER en la que estuvo...

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Documento de consenso de terapias biológicas.

DOCUMENTO DE CONSENSO SOBRE EL USO DE TERAPIAS BIOLÓGICAS PARA ENFERMEDADES AUTOINMUNES SISTÉMICASRecomendaciones generales sobre el uso de terapias anti-TNF...

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11 Abr

Presencia de FMF ESPAÑA en la Feria de salud de Alfafar

En la Feria de la Salud de Alfafar (Valencia). ...

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Encuesta sobre Síndromes Autoinflamatorios para un trabajo de Bachillerato

En esta ocasión os solicitamos ayuda para rellenar la encuesta de Aitana para su trabajo de Bachillerato sobre los Síndromes...

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01 Abr

Tercer vídeo de las jornadas de este año: El profesional ante situaciones especiales

Aquí tenéis el tercero de los vídeos de las jornadas de este año:En esta ocasión Dña. Pepa Balaguer, representante de la...

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Tabla de registro de síntomas

Tabla de registro de síntomas elaborada por Malena Vetterli de la FMF&AID GLOBAL ASSOCIATION. ¡Muy útil![ddownload id="3314" text="Descárgatela aquí"] ...

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ARTÍCULO SOBRE LA TERAPIA GÉNICA

La terapia génica trata de introducir en el organismo del paciente unos virus inocuos [vectores] que transportan el gen sano....

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Grupos de WhatsApp

Recordamos que tenemos varios grupos de WhatsApp en los que podéis participar:FMF ESPAÑA (podéis participar aunque seáis de fuera de...

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