Noticias y artículos

11 Jun

Testimonio de María Rosario (Marii)

En 2014 y a sus 18 años, María Rosario (Marii para los que la conocemos), nos sorprendió con el vídeo...

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Recomendaciones para Enfermedades Raras

Conoce las recomendaciones que más de 60 organizaciones, entre las que se encuentra FMF ESPAÑA, hemos creado para conocer más...

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FEDER insta a reforzar el Fondo de Cohesión Sanitaria.

FEDER insta a reforzar el Fondo de Cohesión Sanitaria. Enlace al artículo...

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03 Jun

Testimonio de Joan con la Fiebre Mediterránea Familiar

En esta ocasión os presentamos a Joan. Es un hombre muy amable y con gran fortaleza que, a sus 62...

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27 May

Testimonio de Mari Carmen con la Fiebre Mediterránea Familiar

Mari Carmen nos abre las puertas de su preciosa casa y nos invita a conocerla para contarnos como ha sido...

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Canal YouTube de Orphanet

Orphanet lanza su canal de YouTube con vídeos de ayuda para buscar información.Enlace al artículo...

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21 May

Testimonio de María Jesús con la Fiebre Mediterránea Familiar

En esta ocasión os presentamos a María Jesús: Paciente de Fiebre Mediterránea Familiar y Trabajadora Social. María Jesús nos abre...

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Guía de recursos sociales para familias del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en 2017

Ya podéis descargaros la Guía de recursos sociales para familias del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en 2017. [ddownload...

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Convocatoria CIBERFEDER 2017

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña anuncia la puesta en marcha del CIBERFEDER-UB 2017...

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Artículo sobre la técnica CRISPR

CRISPR, la revolución del ADN.Enlace al artículo...

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Niños con enfermedades raras en los colegios

Aumenta un 40 % la asistencia de los niños con enfermedades raras en los colegios.enlace al artículo...

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MEDITERRÁNEOS UNIDOS Y NADIE CAERA

Si todos permanecemos unidos, nadie caerá....

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Noticias sobre el Ibuprofeno

Evitemos el autoconsumo del Ibuprofeno. Siempre bajo control médico.Enlace al artículo...

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14 May

Testimonio de la familia Gómez Anglés con la Fiebre Mediterránea Familiar

En esta ocasión os ofrecemos el testimonio de la familia Gómez Anglés con la Fiebre Mediterránea Familiar. Nos impresionó lo unidos...

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Registro de Donantes de Muestras para Investigación

Trípticos explicando como funciona el Registro de Donantes de Muestras para InvestigaciónDescárgatelos aquíEnlace al artículo...

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Consecuencias de la desaparición del FCS

La desaparición del FCS provocó que la derivación de pacientes a CSUR dejara de ser responsabilidad estatalEnlace al artículo...

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Talleres sobre el abordaje del dolor

La delegación de FEDER en Madrid organiza en Mayo Talleres sobre el abordaje del dolor.Enlace al artículo...

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IV Premio a la labor contra el Dolor Infantil: Cátedra de Dolor Infantil URV

La Cátedra de Dolor Infantil URV – Fundación Grünenthal convoca el IV Premio a la labor contra el Dolor Infantil.enlace...

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05 May

Presentación del taller de alimentación que impartieron, el día 25 de febrero de 2017 y durante nuestras III Jornadas de FMF y Síndromes Autoinflamatorios en la ciudad de Barcelona, Marta Seguí Silva e Inma Girba Rovira. Dietistas/Nutricionistas de Rolling Food

Os dejamos aquí la presentación del taller de alimentación que impartieron, el día 25 de febrero de 2017 y durante...

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Máster Asesoramiento Genético – encuesta

Desde el Máster de Asesoramiento Genético de la Universidad Pompeu Fabra junto con el Hospital Vall d’Hebron ha surgido una...

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