Noticias y artículos

Hoja informativa de Fiebre Mediterránea Familiar

Aquí os dejamos la hoja informativa de Fiebre Mediterránea Familiar para distribuir y divulgar. Ha sido realizada por la FMF &...

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Hoja informativa de PFAPA

Aquí os dejamos la hoja informativa de PFAPA para distribuir y divulgar. Ha sido realizada por la FMF & AID...

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Un verano divertido gracias al respiro familiar de D´Genes

 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha puesto en marcha el Programa de Respiro Familiar durante el verano, cuyo objetivo...

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25 Jun

Shadia: Vivir con Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y Colombia

En esta ocasión Shadia Saab Halabi, nos habla de su experiencia con la Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y en...

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Maravillosa noticia: Nuevo logro de la FMF & AID Global Association en colaboración con FMF ESPAÑA

Tenemos una maravillosa noticia:Una petición de ayuda fue recibida por la FMF & AID Global Association en colaboración con nosotros...

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Vota por las Enfermedades Raras

Vota por las enfermedades raras con tan solo un clic:Enlace al artículo¡Ayúdanos a conseguir el Premio Solidario del Seguro de...

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18 Jun

Pepa Balaguer: Delegada del CERMI en la Comunidad Valenciana y Presidenta de la Asociación de Prader-Willy

Entrevistamos a Pepa Balaguer: Delegada del CERMI en la Comunidad Valenciana y Presidenta de la Asociación de Prader-Willy. También es...

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14 Jun

Canakinumab (Ilaris) aprobado en España para enfermos de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios

Tenemos excelentes noticias para todos los pacientes de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios:El medicamento biológico Canakinumab (Ilaris) que estaba aprobado para...

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11 Jun

Testimonio de María Rosario (Marii)

En 2014 y a sus 18 años, María Rosario (Marii para los que la conocemos), nos sorprendió con el vídeo...

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Recomendaciones para Enfermedades Raras

Conoce las recomendaciones que más de 60 organizaciones, entre las que se encuentra FMF ESPAÑA, hemos creado para conocer más...

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FEDER insta a reforzar el Fondo de Cohesión Sanitaria.

FEDER insta a reforzar el Fondo de Cohesión Sanitaria. Enlace al artículo...

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03 Jun

Testimonio de Joan con la Fiebre Mediterránea Familiar

En esta ocasión os presentamos a Joan. Es un hombre muy amable y con gran fortaleza que, a sus 62...

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27 May

Testimonio de Mari Carmen con la Fiebre Mediterránea Familiar

Mari Carmen nos abre las puertas de su preciosa casa y nos invita a conocerla para contarnos como ha sido...

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Canal YouTube de Orphanet

Orphanet lanza su canal de YouTube con vídeos de ayuda para buscar información.Enlace al artículo...

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21 May

Testimonio de María Jesús con la Fiebre Mediterránea Familiar

En esta ocasión os presentamos a María Jesús: Paciente de Fiebre Mediterránea Familiar y Trabajadora Social. María Jesús nos abre...

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Guía de recursos sociales para familias del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en 2017

Ya podéis descargaros la Guía de recursos sociales para familias del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en 2017. [ddownload...

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Convocatoria CIBERFEDER 2017

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña anuncia la puesta en marcha del CIBERFEDER-UB 2017...

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Artículo sobre la técnica CRISPR

CRISPR, la revolución del ADN.Enlace al artículo...

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Niños con enfermedades raras en los colegios

Aumenta un 40 % la asistencia de los niños con enfermedades raras en los colegios.enlace al artículo...

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MEDITERRÁNEOS UNIDOS Y NADIE CAERA

Si todos permanecemos unidos, nadie caerá....

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