Noticias y artículos

«Corazones fuera de lo común»: un proyecto de Fasgasocial solidario con las Enfermedades Raras

"Corazones fuera de lo común" un proyecto de Fasgasocial solidario con las Enfermedades Raras goo.gl/Bo8q8Zenlace al artículo...

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El peligro de terminar el cliclo completo de antibióticos.

Un análisis publicado en la revista médica British Medical Journal señala que el mensaje «profundamente arraigado» de tomar el tratamiento...

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Solicitan un Plan Nacional de Medicina Genómica para abordar las EERR.

Solicitan un Plan Nacional de Medicina Genómica para abordar las EERR.enlace al artículo...

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Batalla a las enfermedades raras pediátricas en Castilla y León

Batalla a las enfermedades raras pediátricas en Castilla y León.enlace al artículo...

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Avanza la caracterización de una nueva clase de células inmunitarias.

Avanza la caracterización de una nueva clase de células inmunitarias.enlace al artículo...

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08 Ago

Mi enfermedad crónica es “invisible” no “imaginaria”

Hemos leído este post y nos ha encantado porque, aunque se refiere al LUPUS, define la realidad de una enfermedad...

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La influencia de la Alimentación en Inflamación, Cáncer y Envejecimiento

Excelente actualización en la influencia de la Alimentación en Inflamación, Cáncer y Envejecimiento Los aspectos cuantitativos y cualitativos de la...

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La terapia génica alcanza por fin al futuro: EE UU aprobará en septiembre la primera terapia génica para uso comercial.

La terapia génica alcanza por fin al futuro: EE UU aprobará en septiembre la primera terapia génica para uso comercial.enlace...

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NUEVA HERRAMIENTA DE FEDER PARA POTENCIAR EL ACCESO A SUS SERVICIOS DE ATENCIÓN DIRECTA

FEDER IMPULSA UNA HERRAMIENTA PARA POTENCIAR EL ACCESO A SUS SERVICIOS DE ATENCIÓN DIRECTA.enlace al artículo...

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Alimentación para los síntomas artríticos

Alimentación adecuada para los síntomas artríticos de la FMF y las autoinflamatorias en general. Cinco alimentos a evitar. enlace al artículo...

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«La convivencia con la enfermedad nos enseña qué camino escoger»

«La convivencia con la enfermedad es lo que nos enseña qué camino coger» Un testimonio que nos resulta muy conocido. enlace...

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Científicos corrigen una enfermedad hereditaria en embriones humanos

Científicos de varios países corrigen una enfermedad hereditaria en embriones humanos. Una noticia esperanzadora para quienes tenemos una enfermedad genética.enlace...

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Hoja informativa de Fiebre Mediterránea Familiar

Aquí os dejamos la hoja informativa de Fiebre Mediterránea Familiar para distribuir y divulgar. Ha sido realizada por la FMF &...

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Hoja informativa de PFAPA

Aquí os dejamos la hoja informativa de PFAPA para distribuir y divulgar. Ha sido realizada por la FMF & AID...

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Un verano divertido gracias al respiro familiar de D´Genes

 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha puesto en marcha el Programa de Respiro Familiar durante el verano, cuyo objetivo...

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25 Jun

Shadia: Vivir con Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y Colombia

En esta ocasión Shadia Saab Halabi, nos habla de su experiencia con la Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y en...

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Maravillosa noticia: Nuevo logro de la FMF & AID Global Association en colaboración con FMF ESPAÑA

Tenemos una maravillosa noticia:Una petición de ayuda fue recibida por la FMF & AID Global Association en colaboración con nosotros...

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Vota por las Enfermedades Raras

Vota por las enfermedades raras con tan solo un clic:Enlace al artículo¡Ayúdanos a conseguir el Premio Solidario del Seguro de...

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18 Jun

Pepa Balaguer: Delegada del CERMI en la Comunidad Valenciana y Presidenta de la Asociación de Prader-Willy

Entrevistamos a Pepa Balaguer: Delegada del CERMI en la Comunidad Valenciana y Presidenta de la Asociación de Prader-Willy. También es...

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14 Jun

Canakinumab (Ilaris) aprobado en España para enfermos de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios

Tenemos excelentes noticias para todos los pacientes de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios:El medicamento biológico Canakinumab (Ilaris) que estaba aprobado para...

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