Accede a los programas de «Enfermedades Raras»
Queremos daros a conocer ‘Enfermedades Raras’, programa de radio de Gestiona Radio que tiene como objetivo informar y concienciar sobre las...
Noticias
‘Céntimo Solidario’ de FEDER y «Otro Mundo es Posible» destina su campaña a la investigación en EERR
La iniciativa ‘Céntimo Solidario’, impulsada por la ONG Otro Mundo es Posible en colaboración con la Federación Española de Enfermedades...
¿COMO AFECTA UNA ENFERMEDAD RARA? LA DEPENDENCIA.
Artículo que describe cuál es la situación de los afectados por una Enfermedad Rara en relación a la dependencia.Enlace al...
El premio Nobel de Medicina Richard J. Roberts advierte de que las farmacéuticas bloquean fármacos que curan porque no son rentables
Artículo en el que el premio Nobel de Medicina Richard J. Roberts advierte de que las farmacéuticas bloquean fármacos que...
El laberinto de las Enfermedades Raras (documental completo)
"El Laberinto de las Enfermedades Raras" es un documental elaborado por el CREER en colaboración con el grupo de investigación...
Acciones de la EMA para estimular el desarrollo de medicamentos para niños
El Comité Pediátrico de la Agencia Europea de Medicamentos(PDCO) ha revisado la lista actual de exenciones clases de medicamentos que...
Artículo: 9 pasos para prevenir el estrés
Excelente artículo en la página web de ARTRICENTER y muy interesante para nosotros ya que el stress es uno de...
Enfermos de lupus aprenden consejos para convivir con la patología
La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (Avalus) celebró el día 21 de noviembre de 2015 una jornada informativa y...
Descubren en la Universidad de Sevilla la posible causa de la fibromialgia hereditaria
Os dejo este artículo que menciona que el origen de la fibromialgia hereditaria está en una mutación del ADN de...
Conferencia Web, en francés, sobre el tema: Vivir con fiebre mediterránea familiar – ¿Por qué se producen las crisis y forma de aliviarlas?
Hola a todos. Os dejo aquí una noticia de la asociación francesa de FMF:El sector de las enfermedades raras autoinmunes...
23
Nov
Proyecto INKLUNI / FEDER de inclusión educativa
Hola a todos. Os paso información sobre el Proyecto INKLUNI. Se trataría de un proyecto de estudio acerca de inclusión...
Reumatólogos piden a las CCAA que garanticen la prescripción de fármacos biológicos
Artículo en que los reumatólogos piden a las CCAA que garanticen la prescripción de fármacos biológicos y advierten que es ilegal...
¿Cuál es el papel de la enfermera en Reumatología?
Artículo sobre el papel de la enfermera en Reumatología.Enlace al artículo...
IRRITACIÓN EN LOS OJOS, ¿SÍNTOMA DE UNA ENFERMEDAD REUMÁTICA?
Artículo en que se pone de manifiesto que la irritación en los ojos puede ser un síntoma de una enfermedad...
El Supremo anula la obligación de bajar el precio de un medicamento si en la UE se vendía más barato
Artículo en el periódico: "El Mundo" sobre la decisión del Tribunal Supremo de anular la obligación de bajar el precio de...
LA SONRISA.. EN LAS ENFERMEDADES RARAS
Artículo en forma de testimonio y es que cuando se tiene una crisis cuesta esbozar una sonrisa. Sin embargo es...
En enfermedades raras, la unión hace la fuerza.
Este artículo nos habla de la importancia de los grupos de apoyo, de compartir entre iguales (otros pacientes u otras familias)...
23
Nov
XLII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología
Es un placer informaros de la celebración del XLII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología en la ciudad...
En investigación sobre enfermedades raras, compartir para avanzar
Os dejamos un vídeo donde el Sr. Antoni Montserrat, Police Officer for Cancer and Rare Diseases (European Comission), nos ofrece...
La farmacia hospitalaria, clave en las estrategias para el acceso a los medicamentos huérfanos
Durante la celebración del 60º Congreso de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), se llevó a cabo un taller...