Película: «El secreto de Amila»
Estas navidades se estrenará la película infantil de animación: "El secreto de Amila" que acercará a los niños a la...
29
Nov
Noticias
Taller de Higiene postural y hábitos saludables de FEDER Extremadura
FEDER Extremadura organiza un taller de higiene postural y hábitos saludables, destinado a mejorar los hábitos saludables en salud, deporte,...
El Ayuntamiento de Córdoba difunde un libro de relatos a través de la red de bibliotecas
El libro Enfermedades raras, vidas truncadas es un proyecto surgido de la colaboración de la Asociación Red Española de Madres...
El Gobierno aprueba la Agencia Estatal de Investigación con cuatro años de retraso
Por fin se ha aprobado la agencia estatal de Investigación.Enlace al artículo en la página de La Sexta TVEnlace al...
Una historia de inclusión: «Cuerdas»
Hola a todos. Os paso un vídeo para los más peques. Es un ejemplo de solidaridad y de inclusión en...
Artículo: La ansiedad en padres de niños con enfermedades raras
Estudios recientes ponen de manifiesto el estrés experimentado por los padres a causa de tener un hijo con una enfermedad...
Mejores medicinas para los niños
La Agencia Europea del Medicamento en el marco del Comité Pediátrico (PDCO) ha lanzando un folleto informativo que lleva por título...
Artículo: Los pacientes reclaman una protección de la cronicidad a la altura de la de la dependencia
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que reúne a 26 entidades de ámbito nacional y representa las aspiraciones de más...
Profilaxis antibiótica médica
Os dejamos un artículo sobre la profilaxis antibiótica médica. Está destinada a prevenir la infección. Debido a que los fármacos utilizados...
Etapas hacia la aceptación de una enfermedad rara
En este artículo se describen las etapas que se suceden hasta que se acepta una enfermedad rara.Enlace al artículo...
Científicos descubren molécula maravilla que podría conducir a tratamientos para enfermedades inflamatorias
Los científicos en el Trinity College de Dublín han descubierto una molécula maravilla que bloquea un motor clave de las...
28
Nov
II Reunión Nacional de asociaciones de padres de niños con enfermedades reumáticas
Hola a todos. Como sabéis, hoy se celebra en la ciudad de Sevilla, la II Reunión Nacional de asociaciones de...
La memoria se ve afectada en madres de hijos con discapacidad
Según un estudio científico reciente, las madres de niños con discapacidad, a medida que envejecen tienden a ser más olvidadizas...
Los médicos recopilarán propuestas ciudadanas para mejorar la sanidad de cara al 20D
Artículo en que se pone de manifiesto que los médicos recopilarán propuestas ciudadanas para mejorar la sanidad de cara al...
Concurso de apps y relatos sobre enfermedades raras para adolescentes entre 12 y 16 años
Podrán participar en este concurso todas las personas con edades comprendidas entre los 12 y 16 años, (ambos inclusive), cualquiera...
Ensayos clínicos centrados en los pacientes
Recientemente se reunió en Barcelona la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS con una asistencia de más de 100 participantes que debatieron sobre cómo centrar...
Actualizado el listado de medicamentos para enfermedades raras publicado por Orphanet
El portal Orphanet pone a disposición de sus usuarios el informe actualizado en octubre de 2015 del “Listado de medicamentos...
OPIACEOS DESDE UN PUNTO DE VISTA CIENTÍFICO Y RESPONSABLE
Artículo sobre los opiáceos para tratar el dolor.Enlace al artículo...
Descubren la causa de enfermedades infantiles gracias a miles de donantes genómicos
Una gran noticia en la que se refleja la importancia de la colaboración de los pacientes en la investigación científica....
Artículo básico pero muy completo sobre Síndromes Autoinflamatorios
Os dejo aquí un artículo básico pero muy completo sobre los diversos síndromes autoinflamatorios:Enlace al artículo...