Tratado de terapéutica en Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Se trata de un manual para ayudar al especialista a tomar decisiones en la práctica clínica con sus pacientes.Enlace al...
Noticias
La fuerza del movimiento asociativo
"La fuerza del movimiento asociativo" es una publicación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que ha sido posible...
Lanzamiento de la nueva web del Día de las Enfermedades Raras 2016
El Día de las Enfermedades Raras 2016 se celebrará el 29 de febrero 2016, que es en sí un día...
14
Dic
Podcast completo del programa de Isabel Gemio: Te doy mi palabra del 12/12/2015 de Onda Cero. Destinado a las Enfermedades Raras y en el que aparece la FMF
PROGRAMA COMPLETO EN EL QUE SE HABLA DE LA FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR A PARTIR DEL MINUTO 1:31:35Te doy mi palabra...
14
Dic
Reunión con los especialistas del Hospital Clínico de Barcelona y con su Director General
Hola a todos: Os informamos de que...
13
Dic
Blog de Sergio Rodríguez: Diagnosticado de Fiebre Mediterránea Familiar
Hola a todos. Hoy quiero daros a conocer la entrada del jueves 15 de agosto de 2013 en el blog...
Un solo comité validará los ensayos clínicos
El Gobierno aprueba un decreto que agiliza los trámites para fomentar la investigación y que hará innecesario el "Ok" de...
Habrá Registro Estatal de Enfermedades Raras
Se ha aprobado en el Consejo de Ministros y permitirá la coordinación entre los diferentes registros y sistemas de información...
La formación para el autocuidado de pacientes crónicos aliviaría el problema del presupuesto sanitario
En España, las enfermedades crónicas están detrás de ocho de cada diez consultas en Atención Primaria y seis de cada...
Diferentes pero felices, un cuento explica a los niños qué es la discapacidad
Basado en la experiencia de una madre con una niña con parálisis cerebral.Enlace al artículo...
El dolor crónico sí deja huella
Interesante sobre las huellas que el dolor crónico dejan en nuestro cerebro.Enlace al artículo...
DESVELAN LOS SECRETOS DEL DOLOR
Artículo muy interesante sobre los últimos descubrimientos acerca del dolor.Enlace al artículo...
Juguetes para niños con discapacidad
En esta página podréis encontrar todo tipo de juguetes para niños con discapacidad. Una iniciativa genial.Enlace a la web...
Onda Cero dedicará este fin de semana a las enfermedades raras en colaboración con la Fundación Isabel Gemio
Dedicarán 32 horas de su parrilla a la concienciación sobre la lucha de estas enfermedades y a la recaudación de...
La reunión de miembros de EURORDIS 2015 se centró en las Redes Europeas de Referencia
La reunión de miembros de EURORDIS (EMM) de este año en Madrid contó con la presencia de más de 250...
¿Qué es una Red Europea de Referencia?
¿Qué es y por qué necesitamos Redes Europeas de Referencia?Enlace al artículo...
Prepararse para las Redes Europeas de Referencia
La Comisión Europea lanzará a primeros de 2016 una convocatoria para la creación de Redes Europeas de Referencia (RER). El...
Biomedicina y medicina asistencial, ejes de 2016 para el CIPF
El Plan de Actuación y los Presupuestos 2016 del CIPF tiene el fin de desarrollar una investigación “de vanguardia” en...
Edición genómica. Se concede el premio Princesa de Asturias 2015 a las investigadoras que han desarrollado la técnica
Las investigadoras Emmanuelle Charpentier y Jennifer Doudna recibieron el pasado 22 de octubre el Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica...
Edición genómica – Aspectos médicos y éticos
La modificación genética de la línea germinal humana que pasará a los hijos y a las generaciones futuras ha suscitado...