El arte como una herramienta para la sensibilización en Enfermedades Raras
En nuestro país, se estima que más de tres millones de personas conviven con una enfermedad de baja prevalencia. Sensibilizar...
Noticias
FEDER insta al impulso de un Plan Estratégico en Enfermedades Raras en Aragón
Os dejamos el enlace en la página web de FEDEREnlace al artículo...
La Comunidad de Madrid contará con un plan estratégico de Enfermedades Raras
Os dejamos el enlace a la noticia en la página web de FEDER:Enlace al artículo...
Estudio de necesidades de pacientes, familias y profesionales vinculados con enfermedades raras
Apreciadas familias. El Hospital Sant Joan de Déu, y en concreto la plataforma Rare Commons, pretenden, con este estudio, conocer...
04
Abr
Colaboración en proyecto de investigación en FMF y CAPS
Estimados Miembros y simpatizantes de la Asociación de enfermos de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA.Nos alegra comunicar...
Recomendación de médicos para FMF y Síndromes Autoinflamatorios en Murcia
Os dejamos nuestra recomendación de médicos para FMF y Síndromes Autoinflamatorios en Murcia:Pablo Pelegrín VivancosUnidad de Cirugía ExperimentalInstituto Murciano de...
Recomendación de médicos para FMF y Síndromes Autoinflamatorios en Canarias
Os dejamos nuestra recomendación de médicos para FMF y Síndromes Autoinflamatorios en Canarias:1) María Teresa Martinez de Saavedra Unidad de...
Recomendación de médicos para FMF y Síndromes Autoinflamatorios en Madrid
Os dejo nuestra recomendación de médicos para FMF y Síndromes Autoinflamatorios en Madrid:1) Rosa Alcobendas RuedaSección de Reumatología Pediátrica Hospital...
Colaboración con la Fundación Internacional de FMF para solucionar el problema con la colchicina en Chile
La Fundación Internacional de FMF en colaboración con la Asociación de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de...
Proyecto de investigación en Trabajo Social para la Comunidad Valenciana
Tenemos noticias para los pacientes de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de la Comunidad Valenciana:Hemos conocido a una trabajadora social que...
Taller artístico infantil para menores con enfermedades raras en Valencia
La Fundación AHUCE nos invita a un taller artístico infantil, que se celebrará el día 30 de abril a las...
Las asociaciones como herramienta para defender nuestros derechos
Os dejamos aquí el vídeo de la intervención que tuvo lugar el sábado 26 de febrero de 2016 en nuestras...
Grupos de apoyo psicológico on line 2016
¡Tenemos muy buenas noticias! Las psicólogas que nos hicieron el grupo de apoyo psicológico en las II Jornadas de pacientes...
18
Mar
Asistencia de FMF ESPAÑA a la inauguración de la nueva sede de FEDER en Cataluña
El 17 de marzo de 2016 nuestro socio: Antonio, asistió a la inauguración de la nueva sede de FEDER en...
13
Mar
Participación de FMF ESPAÑA en la VII Carrera por la esperanza de FEDER
Nuestra socia en Madrid: Margarita, nos envía algunas fotos y vídeos sobre la participación de FMF ESPAÑA en la VII...
Encuesta cuyo objetivo es el estudio sobre el acceso y la calidad de la atención sanitaria percibida por los pacientes crónicos españoles durante el año 2016
Os enviamos un link a una encuesta cuyo objetivo es el estudio sobre el acceso y la calidad de la...
FMF ESPAÑA y la Fundació QUAES sellan su alianza
Os comento que hemos firmado un acuerdo de colaboración con la Fundación QUAES, con el objetivo de lograr que la...
Presentación, en Barcelona, de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) en nuestras II Jornadas de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de España 2016.
Os dejamos aquí la presentación, en Barcelona, de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) en...
Tratamiento tradicional y alternativo de la FMF
Os dejamos un artículo, en inglés, sobre el tratamiento tradicional y alternativo de la FMF. ¡¡¡IMPORTANTE!!! Antes de tomar cualquier remedio...
Lista de reproducción de los vídeos grabados de las ponencias de las II Jornadas de pacientes de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de España 2016
¿No pudiste venir este año a nuestras II Jornadas de pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España?...