Shadia: Vivir con Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y Colombia
En esta ocasión Shadia Saab Halabi, nos habla de su experiencia con la Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y en...
25
Jun
Noticias
Maravillosa noticia: Nuevo logro de la FMF & AID Global Association en colaboración con FMF ESPAÑA
Tenemos una maravillosa noticia:Una petición de ayuda fue recibida por la FMF & AID Global Association en colaboración con nosotros...
Vota por las Enfermedades Raras
Vota por las enfermedades raras con tan solo un clic:Enlace al artículo¡Ayúdanos a conseguir el Premio Solidario del Seguro de...
18
Jun
Pepa Balaguer: Delegada del CERMI en la Comunidad Valenciana y Presidenta de la Asociación de Prader-Willy
Entrevistamos a Pepa Balaguer: Delegada del CERMI en la Comunidad Valenciana y Presidenta de la Asociación de Prader-Willy. También es...
14
Jun
Canakinumab (Ilaris) aprobado en España para enfermos de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios
Tenemos excelentes noticias para todos los pacientes de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios:El medicamento biológico Canakinumab (Ilaris) que estaba aprobado para...
Recomendaciones para Enfermedades Raras
Conoce las recomendaciones que más de 60 organizaciones, entre las que se encuentra FMF ESPAÑA, hemos creado para conocer más...
FEDER insta a reforzar el Fondo de Cohesión Sanitaria.
FEDER insta a reforzar el Fondo de Cohesión Sanitaria. Enlace al artículo...
Canal YouTube de Orphanet
Orphanet lanza su canal de YouTube con vídeos de ayuda para buscar información.Enlace al artículo...
21
May
Testimonio de María Jesús con la Fiebre Mediterránea Familiar
En esta ocasión os presentamos a María Jesús: Paciente de Fiebre Mediterránea Familiar y Trabajadora Social. María Jesús nos abre...
Guía de recursos sociales para familias del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en 2017
Ya podéis descargaros la Guía de recursos sociales para familias del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en 2017. [ddownload...
Convocatoria CIBERFEDER 2017
La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña anuncia la puesta en marcha del CIBERFEDER-UB 2017...
Niños con enfermedades raras en los colegios
Aumenta un 40 % la asistencia de los niños con enfermedades raras en los colegios.enlace al artículo...
Noticias sobre el Ibuprofeno
Evitemos el autoconsumo del Ibuprofeno. Siempre bajo control médico.Enlace al artículo...
Registro de Donantes de Muestras para Investigación
Trípticos explicando como funciona el Registro de Donantes de Muestras para InvestigaciónDescárgatelos aquíEnlace al artículo...
Consecuencias de la desaparición del FCS
La desaparición del FCS provocó que la derivación de pacientes a CSUR dejara de ser responsabilidad estatalEnlace al artículo...
Talleres sobre el abordaje del dolor
La delegación de FEDER en Madrid organiza en Mayo Talleres sobre el abordaje del dolor.Enlace al artículo...
IV Premio a la labor contra el Dolor Infantil: Cátedra de Dolor Infantil URV
La Cátedra de Dolor Infantil URV – Fundación Grünenthal convoca el IV Premio a la labor contra el Dolor Infantil.enlace...
05
May
Presentación del taller de alimentación que impartieron, el día 25 de febrero de 2017 y durante nuestras III Jornadas de FMF y Síndromes Autoinflamatorios en la ciudad de Barcelona, Marta Seguí Silva e Inma Girba Rovira. Dietistas/Nutricionistas de Rolling Food
Os dejamos aquí la presentación del taller de alimentación que impartieron, el día 25 de febrero de 2017 y durante...