Author: FMF España

05 Sep

Cineforum en Valencia: «Vivir con FMF»

En el marco de las celebraciones por el Día Internacional de la Fiebre Mediterránea Familiar es un placer para nosotros...

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08 Ago

Mi enfermedad crónica es “invisible” no “imaginaria”

Hemos leído este post y nos ha encantado porque, aunque se refiere al LUPUS, define la realidad de una enfermedad...

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Hoja informativa de Fiebre Mediterránea Familiar

Aquí os dejamos la hoja informativa de Fiebre Mediterránea Familiar para distribuir y divulgar. Ha sido realizada por la FMF &...

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25 Jun

Shadia: Vivir con Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y Colombia

En esta ocasión Shadia Saab Halabi, nos habla de su experiencia con la Fiebre Mediterránea Familiar en Líbano y en...

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18 Jun

Pepa Balaguer: Delegada del CERMI en la Comunidad Valenciana y Presidenta de la Asociación de Prader-Willy

Entrevistamos a Pepa Balaguer: Delegada del CERMI en la Comunidad Valenciana y Presidenta de la Asociación de Prader-Willy. También es...

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14 Jun

Canakinumab (Ilaris) aprobado en España para enfermos de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios

Tenemos excelentes noticias para todos los pacientes de FMF y otros Síndromes Autoinflamatorios:El medicamento biológico Canakinumab (Ilaris) que estaba aprobado para...

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11 Jun

Testimonio de María Rosario (Marii)

En 2014 y a sus 18 años, María Rosario (Marii para los que la conocemos), nos sorprendió con el vídeo...

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03 Jun

Testimonio de Joan con la Fiebre Mediterránea Familiar

En esta ocasión os presentamos a Joan. Es un hombre muy amable y con gran fortaleza que, a sus 62...

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27 May

Testimonio de Mari Carmen con la Fiebre Mediterránea Familiar

Mari Carmen nos abre las puertas de su preciosa casa y nos invita a conocerla para contarnos como ha sido...

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21 May

Testimonio de María Jesús con la Fiebre Mediterránea Familiar

En esta ocasión os presentamos a María Jesús: Paciente de Fiebre Mediterránea Familiar y Trabajadora Social. María Jesús nos abre...

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Guía de recursos sociales para familias del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en 2017

Ya podéis descargaros la Guía de recursos sociales para familias del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en 2017. [ddownload...

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Convocatoria CIBERFEDER 2017

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña anuncia la puesta en marcha del CIBERFEDER-UB 2017...

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14 May

Testimonio de la familia Gómez Anglés con la Fiebre Mediterránea Familiar

En esta ocasión os ofrecemos el testimonio de la familia Gómez Anglés con la Fiebre Mediterránea Familiar. Nos impresionó lo unidos...

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05 May

Presentación del taller de alimentación que impartieron, el día 25 de febrero de 2017 y durante nuestras III Jornadas de FMF y Síndromes Autoinflamatorios en la ciudad de Barcelona, Marta Seguí Silva e Inma Girba Rovira. Dietistas/Nutricionistas de Rolling Food

Os dejamos aquí la presentación del taller de alimentación que impartieron, el día 25 de febrero de 2017 y durante...

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19 Abr

Nuevo programa de radio de nuestra Asociación FMF ESPAÑA

Os invitamos a uniros al nuevo programa de radio de la asociación FMF ESPAÑA. El nombre de nuestro programa es...

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18 Abr

Día Internacional de la Fiebre Mediterránea Familiar: 17 de septiembre

¿Por qué el 17 de septiembre?El 17 de septiembre de 2017 se cumplen veinte años de la clonación del gen MEFV...

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18 Abr

Cuarto vídeo de las jornadas de este año: «La fuerza del movimiento asociativo». Por D. Jordi Cruz. Delegado de FEDER en Cataluña

Aquí tenéis el cuarto de los vídeos de las jornadas de este año:En esta ocasión D. Jordi Cruz, Delegado de...

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17 Abr

Testimonio de Mireia

Crecer con FMF[embed]https://youtu.be/Ru6B8qL1pdU[/embed]Descárgate aquí el testimonio escrito por MireiaDescárgate aquí el audio del testimonio de Mireia para escucharlo donde quierasMe...

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01 Abr

Tercer vídeo de las jornadas de este año: El profesional ante situaciones especiales

Aquí tenéis el tercero de los vídeos de las jornadas de este año:En esta ocasión Dña. Pepa Balaguer, representante de la...

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22 Mar

Segundo vídeo de las jornadas de este año: Cómo educar a un niño con una enfermedad crónica rara

Aquí tenéis el segundo de los vídeos de las jornadas de este año: En esta ocasión Dña. Eva Font García, Pedagoga...

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