20 Mar FMF España participa en la Asamblea de Madrid por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Ayer fue un día clave para la visibilidad y defensa del colectivo de personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico en la Comunidad de Madrid. Se celebró en la Asamblea de Madrid el acto autonómico con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, un evento crucial para destacar los desafíos diarios que enfrentan más de 472.500 personas en nuestra comunidad.
Desde FMF España tuvimos el honor de contar con la presencia de nuestra delegada en Madrid, Pilar, quien representó a nuestra asociación con gran compromiso y dedicación. Pilar participó activamente, dando voz a las necesidades específicas del colectivo de pacientes con síndromes autoinflamatorios y sus familias, subrayando la importancia crítica de invertir tanto en investigación como en apoyo psicosocial integral.
Durante la jornada se reunieron representantes políticos, expertos en salud y múltiples asociaciones de pacientes para abordar cuestiones clave como la mejora en la atención sanitaria, la reducción de tiempos de diagnóstico y la necesidad urgente de implementar políticas públicas efectivas que garanticen una mejor calidad de vida para todos los afectados.
La participación de FMF España en este evento ha permitido reforzar nuestro compromiso con la comunidad de enfermedades raras, sensibilizando y visibilizando nuestra causa ante actores clave que pueden impulsar cambios reales y necesarios. Seguiremos trabajando incansablemente para que todas las personas afectadas por síndromes autoinflamatorios reciban la atención, apoyo y reconocimiento que merecen. Juntos, podemos hacer crecer la esperanza y transformar realidades. Gracias a todos los asistentes y especialmente a Pilar por representar a FMF España con tanta entrega.
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