03 Mar Asistencia de la presidenta de FMF ESPAÑA al Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER en las Cortes Valencianas
El pasado 26 de febrero de 2020 la Federación Española de Enfermedades Raras organizó el Acto Institucional que organizan todos los años en las Cortes de la Comunidad Valenciana, en Valencia para transmitir las principales prioridades del colectivo de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en esta Comunidad Autónoma, trasladando la importancia de la labor del movimiento asociativo como motor de los tres ejes principales: investigación, servicios y transformación social. Además, de trasladar la importancia en el alcance de la equidad en relación al acceso de tratamiento y diagnóstico.
En esta ocasión, Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER y Juan Carlos González, miembro de la Junta Directiva de FEDER, han participado en este acto, el cual se enmarca dentro de la agenda principal de la Federación en Comunidad Valenciana. Además, para ejemplificar todos los datos que se han tenido la oportunidad de trasladar en este evento, hemos tenido el placer de contar con dos testimonios de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, uno de ellos Fiebre Mediterránea Familiar, los cuales han trasladado en las Cortes su día a día con alguna de estas patologías.
La presidenta de la Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA, ha asistido a este acto junto a otras asociaciones afines.
La presidenta de FMF ESPAÑA: Mónica Tortosa junto a María José Gabarda e Inmaculada Sánchez representando a ASPANIJER.
Desde FEDER nos dan las gracias a todos los que hemos asistido a este evento, ya que gracias a todos se consigue crear un futuro de esperanza e ilusión para las personas que conviven con alguna enfermedad rara y sus familias.
Nosotros damos las gracias a FEDER por su trabajo y por todo lo que hacen por los pacientes de enfermedades como las nuestras.
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