Asistencia de nuestra delegada en Cataluña a la Jornada de Enfermedades Raras en Cataluña.

27 Abr Asistencia de nuestra delegada en Cataluña a la Jornada de Enfermedades Raras en Cataluña.

El pasado 1 de abril nuestra delegada en Cataluña, Ángels, asistió a la Jornada de Enfermedades Raras en Cataluña. Esta jornada tuvo lugar en el CosmoCaixa de 09:00 a 14:00 y fue organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER. 

Durante la jornada se analizó el estado de situación de las enfermedades minoritarias y su abordaje en Cataluña. Para eso, se compartió con una decena de expertos sociosanitarios que trataron la investigación, la formación, la atención integral y los registros y unidades de experiencia clínica (XUEC’s). Se contó con los principales de Cataluña: Sant Joan de Déu, Hospital Clínic, Hospital Vall d’Hebrón, Hospital Germans Trias i Pujol, Hospital Universitario Parc Taulí, Hospital Universitario de Bellvitge con representantes de instituciones públicas y con entidades de pacientes.

Después del acto, tuvo lugar un encuentro de asociaciones en la sede de FEDER en el Parc Sanitari Pere Virgili, que está muy cerca de donde se celebró la jornada, a partir de las 14:00, donde se ofreció un piscolabis y a continuación se dispuso de un espacio, donde la junta directiva de FEDER: Presidente Juan Carrión y dirección, Alba Ancochea estuvieron para facilitar información y para que pudiéramos hacerles llegar nuestras inquietudes.

Desde aquí queremos agradecer a FEDER por la organización del evento y por su invitación al mismo. También queremos agradecer especialmente a nuestra delegada en Cataluña: Ángels, por su implicación y dedicación. 

A continuación os dejamos unas fotos del evento:

Aquí vemos a nuestra delegada en Cataluña: Ángels, con el presidente de FEDER: Juan Carrión. 

Aquí vemos a nuestra delegada en Cataluña: Ángels, con Jordi Cruz de la delegación de FEDER en Cataluña.