Estudio de Necesidades Sociosanitarias de personas con Enfermedades Raras.

Estimados amigos,

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) están realizando la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), para conocer el impacto de las Enfermedades Raras en la vida diaria de las personas que las padecen, desde un punto de vista objetivo, analizando su situación socio sanitaria, como subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de las personas afectadas, así como de las Asociaciones que les representan.

Han pasado 7 años desde que este estudio se editara por primera vez en 2009 y durante este tiempo se han producido circunstancias por las cuales es necesario conocer cuantitativa y cualitativamente una nueva realidad a la que debemos hacer frente desde una perspectiva integral.

Los resultados de este estudio nos brindarán la oportunidad de acceder, mediante datos, a una panorámica global de las Enfermedades Raras en nuestro país.

Si tienes una enfermedad poco frecuente, te invitamos a participar en el Estudio, contestando al cuestionario en el siguiente enlace:

Enlace a la encuesta

El desarrollo técnico del Estudio está siendo llevado a cabo por la Universidad CEU Cardenal Herrera.

Durante la realización del estudio se van a realizar entrevistas y grupos de discusión (a profesionales, pacientes y representantes de asociaciones), si estáis interesad@s en participar podéis poneros en contacto con Laura Páramo Rodríguez (de la Universidad Cardenal Herrera) en el correo paramo_luc@gva.es, o llamar al 961 925 724.

Muchas gracias por vuestra colaboración.