05 Jun Ayudas públicas para familias de afectados por enfermedades raras 2016. Elaborado por el abogado de FEDER para el II Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana en Ibi
Hola a todos. Os dejamos aquí el documento sobre ayudas públicas para familias de afectados por enfermedades raras 2016 que ha sido elaborado por el abogado de FEDER: D. Fernando Torquemada, para el II Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana en Ibi.
Puedes descargarlo aquí
Hola soy de ecuador sera que puedo tener alguna ayuda para la enfermedad rara de mi hijo ??
Posted at 23:08h, 28 febreroBuenas tardes soy de ecuador necesito saber si puedo acceder alguna ayida para la enfermedad rara de mi hijo o poder viajar A su país para hacerlo tratar
Elida
Posted at 00:02h, 01 junioBuenas noche tengo una nieta con una enfermedad rara muy costosa aunque tengo mi eps no alcazo hacerle todo los examen y terapias que le manda la falta de dinero agradezco con me pueda ayudar gracias
Yessy
Posted at 21:30h, 13 julioSabes ?soy una persona muy especial xk la vida me puso una meta muy dura llevo 4 años en una silla de ruedas x una enfermedad muy rara y todavía no tengo un diagnostico y es unika en el mundo k debo hacer mi numero es : 633023977
María José MARBAIX López
Posted at 09:27h, 04 septiembreBuenos días quería saber si podría recibir algún tipo de ayuda por tener una enfermedad rara llamada NEUROFIBROMATOSIS DE VON RECKLINGHAUSEN TIPO. 1 , ya que dicha enfermedad me está afectando psicológicamente porque los fibromas que salen a nivel cutáneo van aumentando cada vez más y mi trabajo es de cara al público.. Me gustaría saber si hay algún baremo en donde mi enfermedad esté catalogada para llegado un momento , suponga una invalidez y pueda beneficiarme de alguna ayuda , ya que encuentro mucho rechazo por parte de la sociedad
FMF España
Posted at 20:38h, 09 septiembreMaría José: Te vamos a escribir por privado pero adelantamos la respuesta. Lo mejor sería contactar con FEDER:
http://www.enfermedades-raras.org
El servicio jurídico de FEDER te orientará muy bien. No obstante te escribiremos también por privado.
Un saludo.
Cecilia Pérez Morejón
Posted at 19:05h, 02 septiembreAcabo de saber q mi sobrina q vive en cuba le han diagnosticado una de las conocidas como enfermedad rara hereditaria del recién nacido, se trata de una galactosemia, le falta una enzima q metabolizar a la Galáctosa, tiene q llevar una dieta muy estricta q no contenga la Galáctosa sino tendrá serios problemas cerebrales, hígado, riñón, retraso mental, cataratas y más cosas, necesitamos ayuda por favor…en cuba ya hay muchos problemas de alimentación para un niño normal, imaginen una cosa así…estamos desesperados!!!. Muchas gracias por escucharme y un abrazo.
Buenas
Posted at 13:39h, 08 octubreHola yo tengo síndrome Antifosfolipidos quisiera saber que clases de ayudas existen siempre e trabajado en cocina ahora tengo que ir 2veces por semana al ematologo y me dise q cortarme es complicado tomo sitron y eparina cada día me podrías aconsejar gracias .
Felisa
Posted at 12:18h, 19 febreroBuenos días me han diagnosticado una enfermedad que se llama hipoparatiroidismo. Y me gustaría saber si hay algún tipo de ayudas
Pilar
Posted at 14:44h, 07 junioHola tego un niño de cuatro años diasnosticado con un sidrome nefrotico y cortidependinte kiisiera saver si ay algun tipo de ayuda ya quee tenido que dejar dtravajar porque necesita mucha ospitalizacin