Onda Cero dedicará este fin de semana a las enfermedades raras en colaboración con la Fundación Isabel Gemio
Dedicarán 32 horas de su parrilla a la concienciación sobre la lucha de estas enfermedades y a la recaudación de...
diciembre 2015
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La reunión de miembros de EURORDIS 2015 se centró en las Redes Europeas de Referencia
La reunión de miembros de EURORDIS (EMM) de este año en Madrid contó con la presencia de más de 250...
¿Qué es una Red Europea de Referencia?
¿Qué es y por qué necesitamos Redes Europeas de Referencia?Enlace al artículo...
Prepararse para las Redes Europeas de Referencia
La Comisión Europea lanzará a primeros de 2016 una convocatoria para la creación de Redes Europeas de Referencia (RER). El...
Biomedicina y medicina asistencial, ejes de 2016 para el CIPF
El Plan de Actuación y los Presupuestos 2016 del CIPF tiene el fin de desarrollar una investigación “de vanguardia” en...
Edición genómica. Se concede el premio Princesa de Asturias 2015 a las investigadoras que han desarrollado la técnica
Las investigadoras Emmanuelle Charpentier y Jennifer Doudna recibieron el pasado 22 de octubre el Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica...
Edición genómica – Aspectos médicos y éticos
La modificación genética de la línea germinal humana que pasará a los hijos y a las generaciones futuras ha suscitado...
La edición genómica denominada CRISPR-Cas9. Consideraciones biomédicas y éticas
Desde la aparición en 2012 de la técnica de edición genómica denominada CRISPR-Cas9, su uso se ha expandido rápidamente, lo...
El CERMI entrega 737.622 firmas para la reforma de la Ley de Dependencia
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), entregó el pasado día 30 de noviembre de 2015, en la Oficina...
Cómo entender a alguien que padece de dolor crónico
Este artículo, en Wikihow, es muy interesante para entender a alguien que padece de dolor crónico. Enlace al artículo...
La Liga Reumatológica Galega (LRG) organiza una sesión informativa hoy jueves día 10 de diciembre
La Liga Reumatológica Galega (LRG) organiza una sesión informativa hoy jueves día 10 de diciembre a las 19:00 horas en el...
Se buscan enfermos de FMF en la Comunidad Valenciana
Se buscan familiares o enfermos de FMF de la Comunidad Valenciana y que quieran participar en una entrevista para los...
Jacobo Parages: Una experiencia de superación
Queremos daros a conocer a D. Jacobo Parages. Después de ser diagnosticado de espondilitis anquilosante se dedicó a establecerse retos...
Vídeo: Vacúnate contra la indiferencia
Cada día, millones de personas con enfermedades raras se enfrentan a todo tipo de dificultades: retrasos en el diagnóstico, tratamientos...
Se ha conseguido regenerar riñones mediante células madre pluripotentes inducidas
Esta noticia es muy importante para todos los enfermos de FMF ya que la amiloidosis suele afectar a los riñones...
El difícil camino de los hermanos de niños con discapacidad
Artículo donde se aborda una realidad que afecta a los hermanos de niños con discapacidad y es que ellos también sufren...
“El reto de Fernando”, un libro infantil interactivo sobre discapacidad
“El reto de Fernando” pertenece a la app-serie “Bruno & Pumballoo” de historias inclusivas para niños con discapacidad y problemas...
Enfermos de nadie: En busca de un diagnóstico
Son los enfermos invisibles. Sus enfermedades son cuestionadas, incluso, por una parte del colectivo médico. Las personas que padecen alguno...
Los tribunales confirman que la Fibromialgia es motivo para la declaración de la invalidez permanente absoluta
Como muchos enfermos de FMF tienen, también, Fibromialgia comparto esta noticia: Los tribunales confirman que la Fibromialgia es motivo para...
Artículo de la asociación francesa AFFMF
Artículo muy interesante, de la asociación francesa AFFMF, sobre fertilidad en hombres y mujeres con FMF y todos los aspectos...