noviembre 2015

Grandes hombres con enfermedades raras

Articulo sobre grandes hombres con enfermedades raras.Enlace al artículo...

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Proyecto PRO de la Fundación ATRESMEDIA para personas con discapacidad

Proyecto PRO es la primera escuela audiovisual para personas con algún tipo de discapacidad de la Fundación Atresmedia. Creada en...

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El Clínic y Vall d’Hebron, entre los cinco mejores hospitales públicos

Dos hospitales catalanes y tres madrileños encabezan la lista de centros hospitalarios públicos con mejor reputación en España según un estudio...

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Campaña Giving Tuesday del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR)

Mañana: viernes 27 de noviembre de 16h a 19h, el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) realizará un acto de divulgación...

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LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS TARDAN UNA MEDIA DE CINCO AÑOS EN RECIBIR UN TRATAMIENTO DE FISIOTERAPIA ADECUADO

Os dejamos un artículo sobre la penosa realidad de que los pacientes con enfermedades raras tardan una media de cinco...

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Seguridad de la terapia de colchicina durante el embarazo

Título original: Safety of colchicine therapy during pregnancyAutores: Michael Ong Ran D. Goldman, MD y Gideon Koren, MD, FRCPCPublicado en: VOL 49: AUGUST •...

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Autoinflamatoria versus autoinmune: ¿Cuál es la diferencia?

Artículo, en inglés, sobre la diferencia entre enfermedad Autoinflamatoria y enfermedad autoinmune Enlace al artículo ...

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26 Nov

XI Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE)

Hoy comienza el XI Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) en la ciudad de Sevilla. Al finalizar el...

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Los biobancos desde la perspectiva de los pacientes

Los biobancos son un elemento imprescindible para la investigación clínica que tenga como objetivo conocer mejor las enfermedades poco frecuentes...

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LAS PRINCIPALES BARRERAS DE PACIENTES CRÓNICOS, A ESTUDIO.

Artículo sobre las principales barreras de los pacientes crónicos.Enlace al artículo...

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SOM Biotech y Vall d’Hebron finalizan con éxito un ensayo clínico en pacientes de un fármaco para la amiloidosis

SOM Biotech, con sede en el Parc Científic de Barcelona (PCB), y el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), han...

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FEDER insta a la creación de protocolos por la inclusión

El 34% de las escuelas públicas y el 27% de las escuelas privadas están preparadas para atender las necesidades de...

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Opciones terapéuticas actuales para manejar la Fiebre Mediterránea Familiar

Título original: Current therapeutic options for managing familial Mediterranean fever DOI: 10.1517/21678707.2015.1073149 Páginas 1063-1073   Autores: Ezgi Deniz Batu Instructor de Pediatríaa, Zehra Serap AriciInstructor de...

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Nuestra nueva web en el Twitter del CIBERER y del CIPF

Hola a todos. Os doy la buena noticia de que ayer el CIBERER y el Centro de Investigaciones Príncipe Felipe...

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Artículo: «Como padres, es importante gestionar nuestras emociones para conseguir dar seguridad al niño»

Entrevista con Núria Serrallonga, coordinadora del "Programa Child Life" del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que vela para que...

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El dolor no se nota pero existe. Las apariencias engañan

Cuando Justine Van der Borne salió de compras, aparcó su coche en una plaza para discapacitados y se marchó a...

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Accede a los programas de «Enfermedades Raras»

Queremos daros a conocer ‘Enfermedades Raras’, programa de radio de Gestiona Radio que tiene como objetivo informar y concienciar sobre las...

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‘Céntimo Solidario’ de FEDER y «Otro Mundo es Posible» destina su campaña a la investigación en EERR

La iniciativa ‘Céntimo Solidario’, impulsada por la ONG Otro Mundo es Posible en colaboración con la Federación Española de Enfermedades...

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¿COMO AFECTA UNA ENFERMEDAD RARA? LA DEPENDENCIA.

Artículo que describe cuál es la situación de los afectados por una Enfermedad Rara en relación a la dependencia.Enlace al...

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El premio Nobel de Medicina Richard J. Roberts advierte de que las farmacéuticas bloquean fármacos que curan porque no son rentables

Artículo en el que el premio Nobel de Medicina Richard J. Roberts advierte de que las farmacéuticas bloquean fármacos que...

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