noviembre 2015

Etapas hacia la aceptación de una enfermedad rara

En este artículo se describen las etapas que se suceden hasta que se acepta una enfermedad rara.Enlace al artículo...

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Científicos descubren molécula maravilla que podría conducir a tratamientos para enfermedades inflamatorias

Los científicos en el Trinity College de Dublín han descubierto una molécula maravilla que bloquea un motor clave de las...

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28 Nov

II Reunión Nacional de asociaciones de padres de niños con enfermedades reumáticas

Hola a todos. Como sabéis, hoy se celebra en la ciudad de Sevilla, la II Reunión Nacional de asociaciones de...

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La memoria se ve afectada en madres de hijos con discapacidad

Según un estudio científico reciente, las madres de niños con discapacidad, a medida que envejecen tienden a ser más olvidadizas...

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Los médicos recopilarán propuestas ciudadanas para mejorar la sanidad de cara al 20D

Artículo en que se pone de manifiesto que los médicos recopilarán propuestas ciudadanas para mejorar la sanidad de cara al...

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Fiebre Periódica Hereditaria

Autores: M. Estébanez Muñoz, J. Gómez Cerezo, M. López Rodríguez, B. Pagán Muñoz, F. J. Barbado HernándezServicio de Medicina Interna. Hospital...

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Concurso de apps y relatos sobre enfermedades raras para adolescentes entre 12 y 16 años

Podrán participar en este concurso todas las personas con edades comprendidas entre los 12 y 16 años, (ambos inclusive), cualquiera...

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Ensayos clínicos centrados en los pacientes

Recientemente se reunió en Barcelona la Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS con una asistencia de más de 100 participantes que debatieron sobre cómo centrar...

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Actualizado el listado de medicamentos para enfermedades raras publicado por Orphanet

El portal Orphanet pone a disposición de sus usuarios el informe actualizado en octubre de 2015 del “Listado de medicamentos...

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OPIACEOS DESDE UN PUNTO DE VISTA CIENTÍFICO Y RESPONSABLE

Artículo sobre los opiáceos para tratar el dolor.Enlace al artículo...

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Descubren la causa de enfermedades infantiles gracias a miles de donantes genómicos

Una gran noticia en la que se refleja la importancia de la colaboración de los pacientes en la investigación científica....

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Artículo básico pero muy completo sobre Síndromes Autoinflamatorios

Os dejo aquí un artículo básico pero muy completo sobre los diversos síndromes autoinflamatorios:Enlace al artículo...

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RTVE estrena el trailer del documental «Línea de meta»

RTVE.es estrena el...

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Proyecto: CONSTRUYENDO SOLUCIONES JUNTOS – ER

 ¡Bienvenido! Queremos invitarte a participar en el proyecto “Construyendo soluciones - ER. El objetivo es ayudarnos a continuar el camino para...

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Las tres mejores farmacéuticas españolas

El sector farmacéutico español está liderado con nombres propios: Pfizer, Novartis y Roche son los tres laboratorios con mejor reputación...

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Artículo sobre la aprobación, por parte del Comité europeo, de Ilaris para tratar la artritis infantil

Ilaris (Canakinumab)El Comité europeo ha aprobado el uso del fármaco en pacientes a partir de los dos años de edad...

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Confortauto dedica su 2016 a quienes conviven con una ER

La red de talleres Confortauto Hankook Masters ha presentado su nuevo calendario solidario 2016 a la par que ha anunciado...

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Enfermedades Raras: Estadísticas de tratamiento y curación

Enfermedades raras, paso a paso.Sólo entre el 10 y el 15 % de las enfermedades raras tienen tratamiento y en...

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26 Nov

I Simposio Multidisciplinar de la Sociedad Española de Reumatología

Os informo de que el I Simposio Multidisciplinar de la Sociedad Española de Reumatología tendrá lugar en la ciudad de Vigo los...

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Canal FAN3: Primer canal de televisión especialmente diseñado para niños y jóvenes hospitalizados.

Os presentamos hoy el canal Fan3: Canal FAN3 es el primer canal de televisión especialmente diseñado para niños y jóvenes...

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