Reunión en las Cortes Valencianas para dar a conocer nuestra situación

El 18 de agosto de 2015 representantes de la Asociación de pacientes y familiares de afectados por la enfermedad Fiebre Mediterránea Familiar, se reunieron con el diputado Daniel Geffner, portavoz de Podemos, en la comisión de sanidad de les Cortes. La presidenta de la sociedad Mónica Tortosa explicó los problemas que afrontan los pacientes con esta rara enfermedad, informando sobre dificultad en conseguir la medicación que necesitan debido a cambios efectuados en junio pasado por la Agencia Española del Medicamento que retiró de la financiación pública un fármaco que mejora su calidad de vida, cambiandolo por otro que no llega a cumplir esas expectativas. Además se abordaron los problemas que detectan en la asistencia sanitaria debido al desconocimiento que hay de esta enfermedad y que se traducen en las dificultades a la hora dela visita a los profesionales sanitarios, que muchas veces no saben donde referirlos o cómo y dónde realizar procedimientos diagnósticos. Se valoraron formas para reducir las limitaciones en la asistencia sanitaria que se produce en esta rara enfermedad, mejorado la calidad de la misma, intentando ver como se podría contar con la colaboración de la sociedad científica y la consellería para llevarlas a cabo. Finalmente se trató el problema que padecen en cuanto a reconocimientos de discapacidad y las frecuentes bajas que precisan durante las crisis de su enfermedad.Se ha considerado que de la reunión han surgido ideas para mejorar la coordinación de centros de referencia asistencial a nivel estatal, que en esta patología se ubica en el Hospital Clinic de Barcelona, con centros asistenciales de referencia en nuestra comunidad.